Det støtter vi

Ansøger er 'God Barndom', der er en non-profit organisation. I projektet 'Forældre for altid' udvikles et vidensbaseret tilbud til kommende og nye forældre, hvor forældrene undervises sammen i grupper, hvor de er fysisk sammen, og hvor de også kan deltage i undervisning digitalt.

Formålet er at give forældre mulighed for bedre at varetage deres barns behov på måder, der fremmer barnets sundhed, trivsel, læring og udvikling. Forældre for altid er trivsels-og sundhedsfremmende samt alment forebyggende.

Gennem Forældre for altid får forældrene nye muligheder for at forberede sig på at blive far eller mor og være forældre sammen uanset familietype. En del af forberedelsen sker gennem nyudviklet e-læring, som kan bruges i det tempo, tid og sted, som det passer ind for forældrene. Alt placeres på en hjemmeside, som allerede eksisterer.

Udviklingen af modellen kommer til at foregå i samarbejde mellem nordjyske kommuner, Region Nordjylland og God Barndom. Kommuner og Region Nordjylland har givet tilsagn om at deltage i projektet.

'Forældre for altid' evalueres af Center for Interventionsforskning ved SDU, som vil følge proces og resultater, blandt andet med evalueringsredskaber fra tidligere koncepter, og med informationer fra databasen Børns Sundhed, som også er placeret på SDU, Institut for Folkesundhed.

Vi ønsker at udarbejde en håndbog, som giver en generel og bred formidling af viden, råd og vejledning omkring unge med autisme og problematisk forbrug af rusmidler. Dette efterspørges af både autistiske unge, deres pårørende og fagprofessionelle, der står for at skulle behandle de unges misbrug. Vi ønsker derfor, at håndbogen skal henvende sig til denne brede målgruppe af både brugere og fagprofessionelle.

Håndbogen skal ses som en videreudvikling af Metodecentrets vidensafdækning, men også som en opsamling af viden og konkrete praksiseksempler, som hentes fra det kompetenceforløb, Helsefonden har støttet, og som Metodecentret gennemfører sammen med faglige eksperter i foråret 2024, målrettet rusmiddelbehandlere og medarbejder i psykiatrien. 
Vores overordnede mål med håndbogen er:

At sætte lys på unge med autisme og problematisk forbrug af rusmidler, og give anledning til at tale om emnet i en samfundskontekst

At øge viden om samspillet mellem autisme og problematisk forbrug af rusmidler

At give konkrete råd og tips, som kan anvendes i behandlingen og samarbejdet med de unge

At nedbryde fordomme og misforståelser om autisme

-    At reducere faglig berøringsangst ift. at arbejde med mennesker med autisme i en behandlingskontekst

At anvise hvor unge og pårørende kan søge hjælp og information om både autisme, rusmidler, rusmiddelbehandling samt gældende lovgivning

Helt konkret vil der i håndbogen være en let adgang til viden om autisme og de vanskeligheder, der er forbundet med diagnosen, herunder komorbiditet. Disse vanskeligheder kobles med relaterede udfordringer, som unge med autisme typisk vil opleve i deres ungdomsliv fx oplevelse af eksklusion af sociale fællesskaber og ønsket om at ”passe ind”. Det skal give en forståelse for, hvorfor unge vælger at bruge rusmidler, og hvornår forbruget udvikler sig til at blive problematisk.

Der skal også være en beskrivelse af, hvilke udfordringer fagprofessionelle kan forvente at støde på, hvis ikke der tages høje for den unges autistiske træk. Samt gives råd om, hvordan en behandling kan tilrettelægges og hvilke tilgange til samarbejde, der med fordel kan benyttes. Der vil på baggrund af Metodecentrets afdækning kunne samles en række råd og tips (does and don’ts) som fagprofessionelle behandlerne vil kunne benytte sig af. Der kan være eksempler på visuelle redskaber, der kan anvendes i selve behandlingen.
I håndbogen vil der også  være oplysning om adresser og links til steder eller organisationer, hvor unge og pårørende kan søge viden og vejledning om rusmidler, behandling og autisme. Desuden vil der være oplysninger om gældende lovgivning på området.

Vi mener, at håndbogen vil være efterspurgt, fordi der på nuværende tidspunkt ikke findes let tilgængelig litteratur om unge med autisme og problematisk rusmiddelbrug på dansk.

En gruppe af borgere, som desværre pga. af deres psykiske sygdomme har ikke de samme muligheder for et godt og langt liv som den øvrige befolkning. Data viser, at borgere, der har en alvorlig psykisk sygdom, fx skizofreni, dør 10 – 20 år tidligere end den øvrige befolkning. Overdødeligheden er ikke rimelig, og den går stik imod mål og intentioner i det danske sundhedsvæsen.

Der er forskellige årsager til overdødeligheden blandt menneske med psykisk sygdom. Den primære årsag er, at de ikke får  diagnosticeret og behandlet deres fysiske sygdomme, fx hjertesygdomme og diabetes. Den manglende mulighed for hjælp fra  kan skyldes selve den psykiatriske sygdom, fx en ændret krops- og symptomopfattelse, der kan vanskeliggøre rettidig diagnostik og behandling. Manglende koordination mellem social- og sundhedsvæsenets sektorer og også internt i sundhedsvæsenet bidrager også til, at det bliver svært for borgeren at få den rette hjælp.

Dette projekt ønsker at ændre på den uacceptable situation og hjælpe de borgere, som både har en psykisk sygdom og en fysisk sygdom.

I projektet har man derfor involveret psykiatrisk hospital i Vejle, Sygehus Lillebælt i Kolding, Fredericia Kommune, almen praksis i Fredericia kommune, frivilligorganisationer/civilsamfund samt Dansk Selskab for Patientsikkerhed. 

 Målet med projektet er at forebygge den markante overdødelighed. Dette gøres ved at samle alle aktører, som arbejder sammen med borgeren og udvikle strukturer, der sikrer, at denne gruppe af borgere får de samme muligheder og hjælp. Samtidig  sikres en gennemtænkt og koordineret indsats på tværs af aktørerne.

I projektet anvendes en række metoder til at udvikle de(n) rigtige løsninger. Udgangspunktet er en velafprøvet metode: At teste tiltag og nye måder at arbejde på i mindre skala inden tiltagene implementeres. På den måde bygges viden op over tid ift. hvad der virker bedst og der bruges ikke unødige ressourcer på at arbejde med ting, der ikke virker.

Hensigten er også, at resultaterne og de udviklede løsninger kan bruges andre steder i Danmark.

Antallet af ensomme beboere på plejehjem er stigende og udgør et pres på
sundhedssystemet. Projekt Vores Madklub udvikler, afprøver og evaluerer en ny metode
– beboerdrevne madklubber - til at forebygge ensomhed på plejehjem. Beboere
inddrages som medskabere af en madklub, og det undersøges hvordan relationer og
fællesskaber skabes og fastholdes. Måltider er sanselige og ofte dagens højdepunkt,
men den videnskabelige viden om inddragelse af beboere i madklubber, og måltidets
potentiale som arena for social rehabilitering og forebyggelse af ensomhed er minimal.
Projekt Vores Madklub har som mål at udvikle et nyt og forskningsbaseret praksisnært
koncept og guidelines, som plejehjemsmedarbejdere kan anvende til at understøtte
beboerne i at medskabe en madklub. Projektet tager udgangspunkt i en værtskabstilgang
udviklet inden for måltidsforskningen, hvor skiftende gæst-vært roller kan motivere til
interaktion. Denne tilgang har vist lovende resultater i relation til fastholdelse af
funktionsevne og fremme af livskvalitet, men viden om værtskabers betydning for
relationsdannelse, fællesskab og forebyggelse af ensomhed er endnu ikke undersøgt.
Forskningsprojektet gennemføres i tre faser. I første fase afdækkes nuværende viden om
madfællesskaber blandt ældre, herunder arbejde med madaktiviteter i Københavns
Kommune, og et modelprojekt for Vores Madklub udvikles. Der foretages observationer
på fire plejehjem og foretages interviews med udvalgte medarbejdere på plejehjem i
Københavns kommune. Der inddrages værtskabsteori og -metoder, der kan understøtte
beboernes ideer og ønsker til at skabe en fælles madklub. I anden fase af projektet
afprøves modelprojektet Vores Madklub på to plejehjem. På hvert plejehjem etableres en
madklub med 6-8 beboere og 1-3 medarbejdere, og madklubben mødes i alt 13 gange.
De første fem gange madklubben mødes er der fokus på udvikling af en madklub, fx.
menuvalg, indretning af måltidsrum, udstyr og redskaber, og medarbejderne øver sig i at
understøtte beboerne heri. Der foretages løbende observationer og interviews med
deltagerne og efter hver gang madklubben har mødtes, evaluerer medarbejdere
beboeres relationer og fællesskab, både i og uden for madklubben. Det analyseres
hvorvidt beboerdrevne madklubber bidrager til at forbygge ensomhed. På baggrund af
resultaterne fra fase 1 og 2 formuleres Vores Madklub som færdigt koncept til brug på
plejehjem som ensomhedsforebyggende indsats med tilhørende guidelines, redskaber og
metoder. I den sidste projektfase gennemføres formidlingen af den nye forskningsviden
og Vores Madklub som praksisnært koncept bl.a. ved produktion af
undervisningsmateriale, anbefalinger til videre udrulning på plejehjem og et afsluttende
seminar for ledere og medarbejdere i Københavns Kommune, ligesom der undervejs
udgives fire artikler: to til fagtidsskrifter for sygeplejersker og terapeuter og to
videnskabelige artikler.

Brugen af videokonsultationer skønnes at have stort potentiale, idet den blandt andet giver patienten muligheden for at undgå en potentielt lang og anstrengende rejse. Samtidig viser erfaringer, at det er lettere at få pårørende til at deltage i en videokonsultation frem for deltagelse i en lang transportrejse. Udfordringen er, at de patienter, som får mest gavn af muligheden for videokonsultationer ikke har kompetencer eller kapacitet til det. Det kan fx være den ældre patient uden socialt netværk, der ikke har kompetencer til at håndtere det tekniske aspekt i brugen af video, og som ikke har kapacitet til at forstå de informationer, som den sundhedsfaglige kommer med.

Med henblik på at støtte sårbare patienter, er formålet med projektet at udvikle og afprøve nye behandlingstilbud, hvor hospitalet og kommunen i et tæt samarbejde kan tilbyde behandling, som er tilpasset den enkelte patients behov.

Der afprøves fire muligheder for afholdelse af videokonsultationer med hospitalet, som patienten kan tilbydes. (1) videokonsultationen afholdes alene i eget hjem med patientens eget udstyr (nuværende mulighed på landets hospitaler), (2) video afholdes i eget hjem med en kommunal sygeplejerske som bisidder før og under konsultationen, (3) video afholdes i lokalt sundhedshus uden bisidder eller (4) video afholdes i lokalt sundhedshus med en kommunal sygeplejerske som bisidder.

Tilbuddet med sygeplejerske som bisidder samt afholdelse af video i lokalt sundhedshus skal sikre, at også sårbare patienter, har de samme muligheder for behandling. Den sårbare patient uden stærke pårørende, vil således også have en person at støtte sig op af. En person som både under og efter konsultationen kan sikre, at patienten har forstået, hvad der blev sagt, og hvad den videre plan er. Samtidig vil sygeplejersken kunne hjælpe praktisk mhp. teknik.

Yderligere testes brugen af udstyr til hjemmemåling, da måling af vitale parametre er nødvendigt ifm. mange konsultationer. Vigtigt er desuden, at hjemmemålinger har potentialet til at opkvalificere behandlingen. Når patienten kan sende data med målinger af vitale parametre til hospitalet, giver det mulighed for, at de sundhedsfaglige bedre kan forberede sig til videokonsultationen, kvalificere samtalen samt løbende monitorere patientens værdier, og hermed være proaktive.

Vi ønsker, at vi i ULF-regi kan tilbyde at hjælpe mennesker med udviklingshandikaps eller andre kognitive eller sociale udfordringer bedst muligt igennem et forløb med graviditet, abort, eller fødsel og anbringelse, tvangsfjernelse eller bortadoption af barn. 
Det ønsker vi at gøre gennem kontinuerlig støtte fra en kompetent fagperson med speciale i graviditet, fødsel, efterfødselssamtaler og samtaleterapi/sorgterapi – på ULF sprog. Det vil være et tilbud om støtte til div. besøg hos læge, jordemoder, sundhedsplejerske, socialrådgivere og andre møder med fagpersoner samt kommunale instanser. Således, at det bliver sikret under disse møder, at borgeren forstår de informationer der gives, samt, at denne får hjælp til at få tænketid inden denne skal svare på spørgsmål eller tage beslutninger. Ligeledes skal det sikres at borgeren får hjælp til at forberede sig inden samtalerne, samt at der efter møderne følges op ift. forståelse og følelser omkring situationen. Der skal følges op med samtaler hvor borgeren kan få lov at fortælle om sine følelser og oplevelse af situationen. Ligeledes skal der tilbydes støttegrupper med supervision. Disse grupper er for mennesker der har fået fjernet/anbragt deres børn, men også dem der har sorg over beslutningen om ikke at skulle have børn- uanset deres historie og baggrund for beslutningen. 
Vi ønsker at værne om, samt give kontinuitet til de forældre som risikerer at stå i et tomrum efter en anbringelse, vi skal sikre at de får støtte, vejledning og omsorg efter et anbringelsesforløb. Samt hjælp til at komme bedst muligt videre i deres liv. Og hjælp til forståelse for hvorfor de ikke bør sætte sig selv i denne situation igen, samt hjælp/vejledning til prævention.

Projektets formål er at udvikle og afprøve en ny tilgang til at fremme seksuel sundhed og trivsel blandt unge. Projektet vil ruste unge til denne opgave ved at kapacitetsopbygge grupper af elever på gymnasiale uddannelser landet over med viden og redskaber, som de kan bruge til at styrke deres og andres handlekompetencer til at træffe kvalificerede valg om deres seksualitet, seksuelle adfærd og trivsel.

Gennem ung-til-ung formidling og etableringen af inkluderende fællesskaber vil projektet understøtte et fælles ejerskab for sundhed og trivsel blandt de unge på de gymnasiale uddannelser. 

Seksuel sundhed spiller en afgørende rolle for menneskers livskvalitet og påvirker deres generelle sundhedstilstand. Særligt unge har mange udfordringer relateret til krop og seksualitet, der udgør en risiko for deres sundhed og trivsel. Antallet af unge, der har været smittet med en kønssygdom, er tiltagende; flere unge udsættes for krænkelser; og mange unge føler, at de skal leve op til uopnåelige kropsidealer. Erfaringer viser samtidig at traditionelle forebyggelseskampagner målrettet unges seksuelle sundhed har begrænsede effekter på deres adfærd.

Derfor vil Sex & Samfund med projektet ”Unge for Sundhed og Trivsel” udvikle og afprøve en ny tilgang til at fremme unges seksuelle sundhed og trivsel. Denne tilgang indebærer, at der skabes aktiv dialog med og mellem unge, for derigennem at adressere netop de udfordringer og behov, som berør dem.  

Der er over 100.000 i Danmark med fibromyalgi, og fibromyalgiramte udgør en høj sygdomsbyrde og mange ledsagesymptomer. Fibromyalgiramte kan have en betydeligt større funktionsnedsættelse end personer med leddegigt og andre patienter med såkaldte generaliserede smerter i bevægeapparatet. Dette afspejles ikke i forskning og omtale, hvilket gør fibromyalgi til en overset sygdom. Fibromyalgiramte har daglige smerter i hele kroppen uden kendt bagvedliggende årsag og møder ofte skepsis og mistro fra behandlere, jobcentre og omverden. Der er store videnshuller omkring både udredning og behandling af denne gruppe, hvilket fører til årelang udredningstid, fejldiagnosticering og på nuværende tidspunkt ingen effektiv behandling.  

Der er en stor efterspørgsel fra fibromyalgiramte om at få mere indblik i deres sygdom, nyeste viden om de bagvedliggende fysiologiske mekanismer og potentielle behandlinger. Der er også et behov for at udbrede viden om fibromyalgi, så fibromyalgiramte støttes i at forklare deres situation og opnå bedre handling i systemet. På den baggrund er der et ønske om at oprette et projekt i Fibromyalgi- og smerteforeningen (FSF) hvor der ansættes en deltidsmedarbejder med specialiseret viden og erfaring fra forskningsmiljøet. FSF som patientforening rådgiver fibromyalgiramte og repræsenterer denne gruppes interesser.  

Vi har i foreningen en kandidat (LTN) som kunne varetage denne opgave, såfremt der er midler til det. LTN har en Ph.d. i smerte og neuroplasticitet og erfaring fra forskningsmiljøerne gennem tidligere ansættelse på Aalborg Universitet. LTN arbejder på nuværende tidspunkt for fibromyalgi og smerteforeningen i en tidsbegrænset stilling frem til december. LTN arbejder med forskning i fibromyalgi i FSF og vi ser et stort behov for at fortsætte og udbygge arbejdet.  

Fibromyalgi- og smerteforeningen arbejder for at forbedre forholdene for en dårligt stillet samfundsgruppe. Fibromyalgiramte har generelt lav indtægt og dårlig tilknytning til arbejdsmarkedet og sidder, i mange tilfælde, fast i systemet grundet manglende tiltro fra læger og sagsbehandlere. Dertil kommer, at der spredes holdninger som fakta og information om uvidenskabelige behandlinger i forskellige digitale fællesskaber. Derfor er der brug for, i stedet, at sprede viden af høj faglig kvalitet.  

Med støtte fra Helsefonden ville det være muligt at løfte formidlingen af forskning, samt styrke forbindelsen til den vigtige forskning, som er nødvendig og som foregår allerede. Vi er en relativt lille patientforening og støtte til projekter som dette er altafgørende for vores arbejde. Støtte til dette projekt vil gøre en stor forskel for både foreningen og fibromyalgiramte.

Dansk Selskab for Patientsikkerhed og Patienterstatningen ønsker at analysere området nærmere i dansk kontekst, og på baggrund af analysen udarbejde en række anbefalinger til det danske sundhedsvæsen.

Manglende, forkerte og forsinkede diagnoser er et patientsikkerhedsproblem, som der hidtil ikke har været så stort fokus på.

Flere nye undersøgelser fra USA viser, at diagnoserelaterede fejl er almindelige og forbundet med stor sygelighed og dødelighed. Danske tal tyder på, at problemet også er almindeligt herhjemme. Eksempler på diagnosefejl kan være en overset kræftsygdom, som på grund af fejlen behandles for sent, eller det kan være en brækket arm eller et brækket ben, som lægen ikke opdager i første omgang, og derfor ender med at skulle operere.

En amerikansk rapport fra 2015 viser, at ca. fem procent af voksne ambulante patienter i USA er ude for en forsinket eller forkert diagnose. En stor spørgeskemaundersøgelse blandt den amerikanske befolkning i 2017 viser, at diagnosefejl også er et stort problem, set fra patienternes synsvinkel. I alt 2536 voksne amerikanere er blevet interviewet.41 procent af dem svarer, at de enten selv har været udsat for en fejl i sundhedsvæsenet eller har haft en pårørende, der har været udsat for en fejl. 59 procent af dem, der havde oplevet fejl, sagde, at de havde oplevet en diagnosefejl. Enten var diagnosen ikke blevet stillet, diagnosen var forkert eller blev stillet på et for sent tidspunkt.

En amerikansk opgørelse fra 2017 viser, at når patienter klager og får udbetalt erstatning, er det i 22 % af tilfældene med baggrund i diagnosefejl.

Også i Danmark er diagnosefejl hyppig årsag til udbetalte patienterstatninger. To rapporter, som Patientforsikringen (nu: Patienterstatningen) udgav i 2013, viser, at “overset diagnose” er både den hyppigste årsag til, at patienter tilkendes erstatning og samtidig den årsag, der udløser det største erstatningsbeløb, nemlig over 500 mio. kr. for femårsperioden 2008 – 2013.

Dansk Selskab for Patientsikkerhed (PS!) og Patienterstatningen ønsker at analysere området nærmere i dansk kontekst, og på baggrund af analysen udarbejde en række anbefalinger til det danske sundhedsvæsen.

Patienterstatningen ligger inde med et stort datamateriale, der kan danne grundlag for analysen. På baggrund af kortlægningen vil Dansk Selskab for Patientsikkerhed bidrage med forslag til løsningsmodeller og redskaber, der kan gøre diagnoseprocessen mere patientsikker.

Da patienter og pårørende indgår som vigtige samarbejdspartnere i diagnoseprocessen, kan rapporten eventuelt også bruges som grundlag for at udarbejde ”gode råd” til lægfolk om, hvordan de selv kan bidrage til en mere sikker diagnose.

Deltagere i kliniske forsøg og forskningsprojekter mangler et overblik over, hvad de har givet samtykke til at deltage i. Selvom vi følger loven med mundtlig og skriftlig information, sidder patienten ofte tilbage med en usikkerhed om, hvad han/hun egentlig har sagt ja til, og med begrænsede muligheder for at finde information om forskningsprojektet.
Et studie fra Det Danske Bloddonorstudie [Sundby 2019] illustrerer problematikken. 
1.600 deltagere blev spurgt, om de vidste, at de var med i en biobank og et genetisk forskningsprojekt. Kun henholdsvis 27,6% og 9,6% svarede ja. 
Projektet består i etableringen, på sundhed.dk, af en borgervendt løsning, der giver let og lige adgang til samtykker, afgivet af borgere, til anvendelse af disses data til forskningsprojekter på tværs af regioner. 
Hovedformålene med projektet er 1) at tilgodese borgeres digitale rettigheder, og 2) at bidrage til bevarelse af en stærk forskning i Danmark. 
Projektet er nationalt, med inddragelse af stærke parter som Danske Regioner, NVK, Danske Patienter og LVS.

Projektet har et nationalt skaleringspotentiale, da der hvert år starter ca. 1.500 nye forskningsprojekter op. Løsningen er i første omgang et tilbud til at forskningsprojekter, men på sigt et krav til projekter som ønsker dispensation for samtykke.

Projektet vil markant ændre den måden kliniske forsøg vil fremstå i det danske samfund og bidrage til en nyskabelse inden for etik i sundhedsvæsnet. Der findes ikke en international sammenligning, som giver patienterne et overblik over samtykker afgivet i sundhedsvæsnet. Dermed vil Danmark placere sig som internationalt foregangsland inden for området.