Det støtter vi

I dette projekt ønsker vi at kortlægge udrednings- og behandlingsforløb i sundhedsvæsenet for personer med udbredte og kroniske smerter. Herunder identificere fysiske, psykologiske og sociale faktorer associeret med de forskellige forløb, samt undersøge hvilke ønsker, overbevisninger og forventninger personer med kroniske smerter har til sundhedsvæsenet.  
Kroniske smerter i muskler og led er et hyppigt forekommende sundhedsproblem med omfattende individuelle og samfundsmæssige konsekvenser. Kun en mindre andel af personer med kroniske smerter søger læge, men de der gør ender ofte i vedvarende og heterogene udrednings- og behandlingsforløb, til frustration for både patienter og sundhedspersonale. Trods stor klinisk og forskningsmæssig bevågenhed over flere årtier er succesfulde indsatser til personer med kroniske smerter stadig en udfordring, og vi mangler viden om nuværende indsatser samt årsager og konsekvenser heraf.

Lænderyg-  og nakkesmerter som følge af degenerative ryglidelser er globalt den førende årsag til funktionelt helbredstab (år levet med reduceret helbred), og har været det de sidste 30 år. Et stigende antal patienter tilbydes kirurgisk behandling, men både den subjektive patientrapporterede effekt og eventuelle ændringer i socioøkonomisk status er dårligt belyste. Der er behov for tilstrækkelig vurdering af både patientrapporterede udfald og klarlægning af de sociale omkostninger ved rygkirurgi for bedre at kunne målrette den kirurgiske behandling til de rette patienter. Baseret på adgang til de unikke danske nationale registre og kliniske data fra patientrapporteret outcome efter spinal kirurgi, vil vi undersøge prognosen med hensyn til socioøkonomiske og sundhedsmæssige udfald.
I sundhedsvæsenet ses et paradigmeskift ved at man i højere grad end tidligere lægger større vægt på patienttilfredshed som et middel til at måle succes for en medicinsk kontakt. Patientrapporterede udfaldsmål (PROM) er således blevet guldstandarden for at vurdere udfaldet af interventionen. Selv om disse subjektive PROM data afspejler patienters opfattelse af helbredsstatus, kan tendensen mod afhængighed af PROM uden inklusion af mere objektive mål være problematisk. Vi ønsker derfor i studie 1 at sammenholde patientrapporterede kliniske data fra det nationale danske spinalkirurgi register (Danespine) med socioøkonomiske og helbredsrelaterede udfald fra de danske sundheds- og samfundsregistre. De danske sundheds- og samfundsregistre indeholder den mest detaljerede og omfattende helbredsrelaterede- og sociale information om enkeltborgere i verden og giver en unik mulighed til at undersøge korrelation af en god subjektiv PROM score mod objektive mål for både helbred og social funktion.
I vores studie 2 vil vi undersøge den reelle ændring i helbred og socioøkonomisk påvirkning efter rygkirurgi ved at sammenligne omfattende objektive parametre fra danske sundheds- og samfundsregistre for patienter der lider af degenerative ryglidelse der modtager kirurgisk behandling og de der konservativt behandles uden kirurgi mod et repræsentativt tværsnit af den danske befolkning som kontrol. Ved at undersøge sundhedsmæssige og socioøkonomiske mål 2 år inden kirurgi og 2 år efter kirurgi over en 10 års periode vil man kunne danne sig et mere komplet billede af den ændringen der indtræffer.
 

Moderne psykofarmaka har betydet et kvantespring i livskvalitet for mange mennesker med svære depressioner, angst og psykotiske lidelser. Men - når medicin virker på centralnervesystemet kan det være sløvende og øge reaktionstiden, hvilket kan påvirke evnen til at køre bil. Når bivirkninger i form af træthed og koncentrationsbesvær tages med ud i trafikken, kan det potentielt ramme andre i form af en øget risiko for ulykker. Hvis det skulle være tilfældet må man som samfund overordnet vurdere om nogle former for moderne psykofarmaka bør frarådes eller eventuelt forbydes over visse koncentrationer i trafikken. Omvendt er ønsket om mobilitet i hverdagen ofte knyttet op på netop at kunne køre bil, ligesom det er forbundet med et stort selvværd, så derfor bør eventuelle restriktioner knyttes op på god dokumentation af farligheden. Formålet med dette projekt er at vurdere om personer, der er involveret i trafikulykker i Danmark, oftere indløser recepter på psykofarmaka, end man ville forvente, når man sammenligner med danske bilister generelt.

Mange børn i alderen 3-5 år er stillesiddende når de er hjemme, og hvis de i børnehaven, hvor de tingbringer ca. 40 timer om ugen, også der bruger meget tid indendørs, kan det have sundhedsmæssige konsekvenser senere i livet. I Skandinavien kan forældre vælge at deres børn skal gå i skovbørnehave - en dansk opfindelse, der hovedsageligt henvender sig til børn fra de større byer. Disse børn bliver kørt fra byen til et landligt område, hvor der er en lille hytte og et naturområde børnene kan lege i, uden en traditionel legeplads. Denne type børnehave har de seneste år fået øget international opmærksomhed, da det antages, at børn der går i skovbørnehave er bedre motorisk udviklede og sundere end børn der går i almindelige børnehaver. Faktum er, at motorik og sundhed kun er blevet undersøgt og bekræftet i et enkelt mindre dansk studie. Norske studier af leg i det fri sammenlignet med leg på legepladser har vist, at legepladsbørn er mindre fysiske aktive og motoriske udviklede end børn der leger i det fri. Yderligere formodes det, at børn af forældre med lav indkomst i en mindre grad benytter tilbud om skovbørnehaver. Disse børn har tillige en øget risiko for overvægt og sygdom, og vil muligvis have ekstra gavn af flere udendørs aktiviteter. Fysisk aktivitet og ujævnt underlag stimulerer sanser, muskler, knogler og led, og undersøgelser tyder på at lyseksponeringen ved udendørs ophold, kan have en gavnlig effekt på øjets udvikling.
Vi ønsker at undersøge om børn der har gået i skovbørnehaver er mindre overvægtige, har færre infektioner, har bedre syn, bedre trivsel og sociale relationer, er mere kognitivt og motorisk udviklede, og sover bedre et år efter afsluttet børnehave, sammenlignet med børn der har gået i almindelige børnehaver. Studiet har især fokus på forskelle mellem børn fra lav- og højindkomst familier. Studie er et registerbaseret prospektivt studie hvor 2400 skovbørn og 6000 børn fra almindelige børnehaver i Københavns Kommune i perioden 2015-2017 deltager. Børnene i de to grupper bliver matched på bopælsområde, og individuelle informationer om sundheds- og befolkningsdata bliver koblet til studiepopulationen via Danmarks Statistik. På grund af den direkte kontakt med målgruppen; forældre, pædagoger og politikere, er en vigtig del af projektet, at inddrage projektets følgegruppe bestående af repræsentanter fra Københavns Kommune, BUPL og København Forældreorganisation i diskussionen af studiemetoder og resultatformidlingen.

Hoftedysplasi er en af de mest almindelige hoftelidelser, som ses blandt voksne. Sygdommen er karakteriseret ved manglende kongruens mellem hofteledskål og lårbenshoved og er forbundet med ledskade, daglige smerter og reduceret funktionsevne. Ubehandlet er hoftedysplasi forbundet med risiko for udvikling af slidgigt tidligt i voksenlivet. Smerter og funktionsevne bedres ved operation, men 50 % af de patienter, som henvises til udredning på landets hospitaler, ønsker ikke eller tilbydes ikke operation. Overvægtige patienter, patienter >45 år og patienter med begyndende slidgigt klarer sig dårligt efter operation, hvorfor operation er kontraindiceret blandt disse patienter. Patienterne er overladt til sig selv og står uden offentligt behandlingstilbud i dag. De har udsigt til en hverdag med daglige smerter og nedsat funktionsevne. En mindre andel vil måske forsøge forskellige private behandlingstilbud med varierede kvalitet. Andre vil sandsynligt efter bedste evne begrænse deres smerter ved at tilpasse deres hverdags- og fritidsaktiviteter. På sigt er det sandsynligt, at disse patienter bliver inaktive med negativ påvirkning af den enkeltes sundhed og arbejdsevne og deraf forøgede samfundsmæssige omkostninger. Det er derfor relevant at undersøge sundhedsmæssige effekter og afledte samfundsmæssige omkostninger af en træningsindsats til patienter med hoftedysplasi, som ikke er omfattet af et offentligt behandlingstilbud.

I forskningsprojektet vil 200 patienter med hoftedysplasi, som ikke er omfattet af et offentligt behandlingstilbud, ved lodtrækning blive fordelt til enten en 6 måneders struktureret træningsindsats eller nuværende praksis. De sundhedsmæssige effekter undersøges ved at sammenligne de to grupper ved selvrapporterede spørgeskemaer til måling af funktionsevne, smerter og livskvalitet. Effekter sammenlignes endvidere ved forskellige kliniske metoder til vurdering af smerter, fysisk funktion og muskelstyrke over hoften. De samfundsmæssige omkostninger dokumenteres ved at sammenligne direkte (f.eks løn til fysioterapeuter) og indirekte (sygefravær) omkostninger mellem de to grupper. De sundhedsmæssige effekter måles over en 6 og 12 måneders opfølgningsperiode, mens de samfundsmæssige omkostninger måles over en 6 måneders opfølgningsperiode.

Akutte luftvejsinfektioner forårsages af både virus og bakterier, men virusinfektioner er langt de hyppigste. Da antibiotikaresistens er et stort sundhedsproblem, er det vigtigt, antibiotika kun gives til bakterie infektioner. Men det er svært for lægen klinisk at afgøre, om en luftvejsinfektion skyldes virus eller bakterier. Procalcitonin (PCT) produceres af immunforsvaret primært som respons på bakterie infektioner. Forsøg med PCT målt på laboratorium har vist, at antibiotikum forbruget kan nedsættes ca. 50%, uden at patienterne bliver mere syge. Vi vil undersøge om en ny hurtigtest til PCT-måling kan anvendes i almen praksis til at finde de patienter, som har bakteriel infektion og skal have antibiotika, mens overbehandling af virusinfektioner med virkningsløse antibiotika undgås. Dette vil være den første undersøgelse i verden med en patientnær PCT-test til at nedsætte antibiotikum forbruget og dermed bekæmpe resistensproblematikken.

Bipolar lidelse (BL) er kendetegnet ved periodevise abnorme humørsvingninger. Lidelsen er i perioder  i ro, hvor stemningslejet (humør) er stabilt (remission). Når stemningslejet og energien er overdrevet højt (mani), ses der overilede og  ikke konstruktive handlinger, som også er drevet af en øget seksuel lyst. Modsat er der perioder med nedsat stemningsleje i form af tristhed, manglende energi og initiativløshed (depression), som i værste fald kan føre til selvskade eller selvmord. I disse perioder er seksualiteten ofte hæmmet. De forskellige faser i seksualiteten kan have store personlige og parforholdsmæssige konsekvenser for den enkelte og deres familier. Bipolar lidelse kan være stærkt invaliderende og kan medføre vanskeligheder med at gennemføre en uddannelse, passe et arbejde, være i et parforhold eller blot at overskue dagligdagens almindelige gøremål. Personer med BL bliver oftere langtidssygemeldte eller førtidspensionerede. De er mere syge, lever kortere, har dårligere livskvalitet, højere frekvens af selvmord, oplever flere skilsmisser og har hyppigere seksuelle dysfunktioner (SD).
Seksuelle dysfunktioner kan vise sig i form af nedsat lyst, manglende ophidselse/rejsning, hæmmet orgasme og udløsning, smerter eller hyperseksuel adfærd.  Personer med BL har øget risiko for at få en eller flere SD. Seksuelle dysfunktioner kan i sig selv føre til depression, personlig utilfredshed, parforholdsproblemer, skilsmisse og  nedsat livskvalitet. Disse udfordringer kan føre til forværring af BL og ofte er sygemelding nødvendigt medførende omkostninger for samfundet.
Der findes begrænset viden om SD blandt personer med BL. Ligeledes findes der begrænsede behandlingstilbud.
Målet med dette projekt er at undersøge sammenhængen mellem BL og SD. Det skal undersøges, hvordan SD viser sig hos personer med BL sammenlignet med  personer uden psykiatrisk lidelse. Desuden skal personer med BL følges over en periode på 9 måneder, så det kan undersøges, hvordan både BL og SD udvikler sig over tid, og om de hænger sammen. Man kan således få større viden om hvordan en lang række andre faktorer spiller ind; fx parforhold, medicin og livskvalitet. På længere sigt er det målet, at denne nye viden kan føre til bedre behandling til personer med BL og SD og derved forhindre personlige, parforholds og familiære problemer udløst af deres seksuelle problemer.
Projektet vil bestå af tre studier. Studie 1 er en spørgeskemaundersøgelse, hvor besvarelser fra personer med BL, vil blive sammenlignet med besvarelser fra raske personer. Studie 2 er et opfølgningsstudie inkluderende personer med BL, hvor spørgeskemaerne  besvares tre gange i løbet af 9 måneder, således at det er muligt, at observere hvordan både BL og SD udvikler sig over tid. Studie 3 er en kvalitativ interviewundersøgelse, hvor personer med BL vil blive bedt om at beskrive deres seksuelle udfordringer med egne ord.

Børn, Unge & Sorg's mål med projektet er at tilvejebringe et solidt vidensgrundlag for efterfølgende at kunne implementere Sundhedsstyrelsens anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende. Ca. 80.000 børn og unge op til 28 år oplever hvert år, at en forælder rammes af en alvorlig fysisk sygdom. Andelen af forældre med alvorlige eller kroniske sygdomme er stigende, idet de lever længere på grund af bedre behandlingsmuligheder. Bagsiden af denne positive udvikling er, at flere og flere børn og unge får varige psykiske problemer, hvis de ikke får den nødvendige og tilstrækkelige støtte.

I 2012 kom Sundhedsstyrelsens nationale anbefalinger for sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge.  Dansk Sygeplejeråd (DSR) og Børn, Unge & Sorg (BU&S) har i maj 2018 gennemført en survey, der undersøger sygeplejerskers anvendelse af Sundhedsstyrelsens anbefalinger i mødet med børn. Hovedresultaterne viste, at anbefalingerne ikke anvendes systematisk, bl.a. viste surveyen, at 3 ud af 4 sygeplejersker ikke systematisk henviser belastede børn og unge til støtte og hjælpetilbud.

Derfor ønsker BU&S at etablere et solidt vidensgrundlag i form af en barriereanalyse, der efterfølgende kan anvendes til implementering af Sundhedsstyrelsens anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge – børn og unge.

Formålet med ansøgningen er derfor at sikre et solidt vidensgrundlag for implementering af anbefalingerne, ved:

•                          At gennemføre en barriereanalyse for implementering af Sundhedsstyrelsens ”Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge” målrettet børn og unge.

•                          At udvikle et website ”pårørendevejviser”, der formidler alle eksisterende støttetilbud til pårørende børn og unge

Hjerteforeningen arbejder for at forbedre indsatsen til hjertesyge og deres pårørende både i sundhedsvæsenet og i Hjerteforeningens daglige tilbud. For at få et nærmere kendskab til deres behov ønsker Hjerteforeningen at igangsætte en ny patient- og pårørendeundersøgelse, der kortlægger karakteren og omfanget af de problemstillinger, der opleves som hjertepatient og pårørende, med det formål at tilvejebringe et kvalificeret grundlag til forbedring af indsatsen både i sundhedsvæsenet og i Hjerteforeningens daglige tilbud.

Hjerteforeningen har et stort fokus på kvaliteten i behandlingen af hjerte-kar-patienter, men også på at patienter og pårørende kan opretholde en høj livskvalitet, når den hjertesyge kommer hjem fra hospital. Et vigtigt fundament i dette arbejde er solid og opdateret dokumentation om begge gruppers oplevelser med sundhedsvæsenets indsats og det at leve med en hjertesygdom. I 2015 udgav Hjerteforeningen derfor, i samarbejde med SIF, rapporten ”Livet med en hjertesygdom”, der for første gang gav et samlet overblik over danske hjertepatienters oplevelser og erfaringer med sundhedsvæsenet og ikke mindst deres perspektiver på det at leve med en hjertesygdom. Overordnet viste undersøgelsen, at især akutområdet og til dels behandlingen på hospitalet fungerede tilfredsstillende, hvorimod tiden efter udskrivelse syntes mere problematisk, fx i forhold til at leve op til Sundhedsstyrelsens nationale anbefalinger om fuld hjerterehabilitering, personalets fokus på de psykiske følgevirkninger ved hjertesygdom og den generelle information til patienter om hvad en hjertesygdom kan betyde for deres fremtid, seksualitet og samliv. Herudover viste undersøgelsen en tendens til klare forskelle relateret til hjertepatientgruppers socio-demografiske baggrund og personlige ressourcer, som indikerede en skæv fordeling af ydelserne i det danske sundhedsvæsen. Undersøgelsens resultater giver på den måde nogle vigtige nøgletal, der kan hjælpe Hjerteforeningen i bestræbelserne på at forbedre forholdene for de danske hjertepatienter, og er da også siden rapportens udgivelse blevet brugt til igangsættelse af nye projekter.

For bedre at kende patienternes aktuelle behov er der imidlertid behov for ny og opdatereret data, så udviklingen kan følges over tid, ligesom det vil være relevant at få veldokumenteret viden om de pårørendes erfaringer. Flere studier viser at pårørendestøtte ikke kun hjælper de pårørende, men også patienterne, både hvad angår antal genindlæggelser, livskvalitet, depression og overlevelse. Dertil kommer, at rollen som pårørende til en hjertesyg kan være yderst belastende med øget risiko for depression. Derfor prioriterer Hjerteforeningen da også at hjælpe så mange pårørende som muligt med ca. 1.000 årlige rådgivningssamtaler og ca. 10 temamøder i foreningens rådgivninger rundt om i landet. Men set i forhold til antallet af pårørende og graden af belastning ved hjertesygdom, er Hjerteforeningen af den klare opfattelse, at behovet for pårørenderådgivning er væsentlig højere. En samlet undersøgelse, der både inkluderer patienter og pårørende, vil på den måde give nyttig viden til Hjerteforeningens videre arbejde med begge målgrupper.

Hjerteforeningen ønsker derfor at undersøge karakteren og omfanget af de problemstillinger, der opleves som hjertepatient og pårørende, for at tilvejebringe et kvalificeret grundlag til forbedring af indsatsen i sundhedsvæsenet og i Hjerteforeningens tilbud.

Mindst 40.000 personer i Danmark har en dobbeltdiagnose. Patienter med dobbeltdiagnose falder mellem de berømte stole i det danske behandlingssystem, hvor misbrugsbehandling er placeret i kommunerne og den psykiatriske behandling i regionerne. Dette betyder at mange patienter modtager en afbrudt eller ikke-optimal behandling, og at nogle slet ikke får behandling. Til trods for politisk bevågenhed har der ikke i samme grad været forskningsmæssigt fokus på gruppen.

Dette skyldes bl.a. at gruppen er meget uensartet og omfatter fra den ene ende af spektret alvorlig psykiatrisk sygdom, som skizofreni i kombination med samtidig afhængighed eller skadelig brug af rusmidler til i den anden ende af spekteret lettere psykisk lidelse og brug af rusmidler. Samtidigt med, at vi har en uens defineret gruppe, mangler der viden om prognose og om hvorvidt prognosen er blevet bedre eller dårligere over de sidste 10-20 år. Vi har således ikke en baseline for at vurdere, om de mange initiativer, som opstartes for gruppen, har en positiv eller negativ effekt. 

Den anbefalede behandlingsorganisering i Danmark og andre europæiske lande er integration af behandling for de to problematikker. Til trods for denne anbefaling er udbredelsen af integreret behandlingen stærkt begrænset, og evidensen for behandlingens effekt er baseret på få mindre studier, som viser en moderat effekt på misbrug, kriminalitet og brug af sundhedsydelser.  Afd. M er en højt specialiseret enhed i Region Hovedstadens Psykiatri, og er den eneste sengeafdeling i Danmark, hvor integration af behandling for både psykisk sygdom og misbrug er hovedfokus. En systematisk undersøgelse af effekten af behandling på afd. M vil give os nødvendig viden om integration af behandling virker i Danmark.

Der er altså at gøre med to centrale videnshuller. Man mangler både basal viden om dobbeltdiagnosegruppen; dens karakteristika og prognose. Og man mangler viden om, hvorvidt integreret behandling er det mest effektive behandlingstiltag. REsearching Dual Diagnosis – Prognosis And Characteristics (REDD-PAC) projektet handler netop om disse to områder.

Formålet med projektet er derfor todelt.

1. Beskrive hvor mange i hele den danske befolkning, der har dobbeltdiagnose, karakterisere undergrupper og undersøge psykiatrisk, somatisk og social prognose for på denne måde at skabe et solidt vidensgrundlag dels om gruppen i sig selv og dels for vurdering af interventioner fremadrettet

2. Undersøge korttids- og langtidseffekten af integreret behandling på afd. M med henblik på at kunne afgøre om integreret behandling er bedre end andre former for behandling. Denne viden skal være med til at sikre og understøtte, at patienter med dobbeltdiagnose får den bedste og mest effektive behandling og på sigt kan leve et liv uden psykisk sygdom, misbrug og kriminalitet

Projektets baserer sig på data fra de danske registre fra perioden 1980-2017 samt omfattende data på de ca. 2800 patienter, som har været indlagt ca. 5000 gange på afd. M i perioden fra 2002 til 2017.